Coucou,
Alors voilà, Bébé, qui est inscrite sur lenotre forum est maman de deux jumeaux : Noa et Tom, âgés de 2 ans et 5 mois.
Noa est atteint du Syndrome de Jarcho-Levin est une maladie rare et de sévérité variable, due à un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes.
Voici ce que Bébé a écrit sur son forum pour expliquer, avec des mots simples, ce qu'a exactement Noa :
"Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....
Tout ceci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.
Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.
Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.
Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral.
En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.
Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.
Noa est né avec une taille de 43,5 cm.
A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.
Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm.
Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair."
Si vous voulez plus d'explications, voici le forum de Bébé :
http://ensemble-pour-noa.discutforum.com et le site :
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/Il y a un chirurgien des Etats-Unis qui va venir en France (Bébé est française) pour opérer Noa. L'opération aura
lieu ce lundi 23 juin.
Par ce message, nous voudrions envoyer toutes nos ondes positives à Noa.
.Nous pensons trés fort à Noa et à toi, sans oublier Tom et ton époux.
Nous te souhaitons plein de courage, tu en auras besoin.
Gros bisous à toute ta famille.
